Diagnóstico28/05/2016 | 06h55Atualizada em 28/05/2016 | 06h55
Vidas adaptadas à esclerose
Na cidade que registra o maior número de diagnósticos no Brasil, portadores falam da busca pela aceitação da doença e pela autonomia
Marcia Denardin recebeu o diagnóstico da esclerose múltipla em 2004, após percorrer mais de 10 médicos e ser avaliada até por doenças mentais. Hoje, segue com a rotina e o trabalho.
Fazia muito calor naquele fevereiro de 2002. Marcia Denardin, na época com 33 anos, dava a primeira papinha para Julia, sua filha mais nova, nascida há apenas seis meses.
Uma sensação de fraqueza e dor interromperam a tarefa, já cumprida inúmeras vezes com seus três filhos mais velhos. Ela ainda não sabia, mas dois anos depois, descobriria que aqueles sintomas foram um surto de esclerose múltipla (EM).
– Tudo começou com uma dor terrível nas costas. Fui ficando sem condições de fazer as coisas mais simples sozinha, como tomar banho e comer, e sentia dificuldade para me movimentar. Eu era policial militar e não conseguia mais vestir meu colete. Com isso, comecei a peregrinação para o diagnóstico – conta Marcia, que passou por mais de 10 médicos até receber o diagnóstico correto.
O veredicto levou tempo, e a adaptação à nova condição passou por mudar de atividade profissional. Mas o amor aos filhos foi a fonte de forças para a aceitação das limitações.
O blog Vivendo Além da Esclerose é onde ela busca inspirar outras pessoas a percorrerem esse caminho com leveza e determinação.
O que é a esclerose múltipla
A doença é crônica, neurológica, não tem cura e é autoimune, ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. A perda da bainha de mielina leva a interferências na transmissão dos impulsos e gera os sintomas. A bainha de mielina é uma membrana que envolve os axônios – fibras nervosas responsáveis pela condução dos impulsos elétricos – no cérebro, na medula espinhal e nos nervos ópticos. Marcia não sabia nada disso na primeira vez em que ouviu falar da EM, em 2004:
– O doutor me explicou que é uma vida normal, mas que é uma doença para o resto da vida. Ela afeta o físico, não é doença mental. Eu preciso fazer o tratamento, ter alguns cuidados, como não me estressar para não ter novos surtos e novas lesões.
A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) estima que no Brasil existam cerca de 35 mil portadores da doença, muitos não diagnosticados. É considerada uma doença de jovens, pois geralmente se manifesta entre os 20 e os 40 anos, sendo duas vezes mais frequente em mulheres.
Marcia tem a forma mais comum de esclerose múltipla, a remitente recorrente, que evolui em surtos, e os sintomas ocorrem subitamente. O portador pode perder a visão ou os movimentos de uma perna, por exemplo, e, depois de um tempo, ter a recuperação total ou parcial. A esclerose primariamente progressiva, mais rara e mais maligna, apresenta uma progressão dos sintomas e deixa sequelas desde o início. A terceira forma da doença é a secundariamente progressiva, uma evolução da remitente recorrente, em que o portador piora de forma lenta e progressiva.
O caminho do recomeço
No final de 2005, Marcia teve o surto que considera o mais importante do seu histórico de EM:
– Fiquei internada de dezembro até início de março no hospital. Precisei de cadeira de rodas por um tempo, usei muletas e, depois, bengala. Tive que fazer um tratamento considerado perigoso, com um tipo de quimioterápico, que foi o que me salvou. Eu realmente achei que iria morrer. Pensei que aquilo tudo que passei fosse a minha rotina dali para frente.
O desejo de lutar pela família foi o que deu forças para Marcia aceitar a doença e buscar se adaptar da melhor forma possível, dentro de suas limitações. Hoje, ela trabalha como jornalista em uma rádio em Santa Maria, além da atividade no blog.
– Os surtos são passageiros. Lute da sua maneira, com sua crença, lute por sua vida que vale a pena.
Estando numa cadeira de rodas ou precisando de uma bengala, a vida continua e fazemos parte dela do nosso jeito.
A aceitação
Seis anos foi o tempo que separou os diagnósticos dos irmãos Rosalina e Sérgio. Os dois têm o mesmo tipo de esclerose múltipla, a remitente recorrente, mas duas formas diferentes de lidar com a doença. Sérgio Ricardo Sanches Gonçalves, 60 anos, convive há 18 com o diagnóstico:– Eu era professor de educação física, mas faz oito anos que parei de exercer a atividade. Não consigo mais caminhar normalmente, nem correr, então mudei de função. Achei melhor não me aposentar, pois ficar em casa seria pior – explica.
Sérgio levou quatro anos para receber o diagnóstico e iniciar o tratamento. A irmã, Rosalina Sanches Gonçalves, um ano mais velha, levou menos de dois meses:
– Como meu irmão já tinha, eu fui diagnosticada logo. Sabia o que iria acontecer comigo, e foi muito difícil de aceitar. Eu era professora e caía muito em sala de aula. Eu me aposentei – relata Rosalina.
Ela encontrou apoio nos grupos de portadores da EM e acredita que compartilhar as experiências ajuda na melhora:
– Eu via as pessoas chegando mal, com depressão por causa da doença e, depois que entravam no grupo, melhoravam só de ver que os outros conseguiam conviver com a esclerose – conta.
Já Sérgio prefere não falar muito sobre a doença, nem frequentar os grupos. Embora encarem a situação de maneira distinta, os dois tiveram participação na escolha da carreira do médico Ricardo Pereira Gonçalves, 28 anos. Filho de Sérgio e sobrinho de Rosalina, ele decidiu se especializar em neurologia por causa do pai e da tia. Quando Sérgio descobriu a EM, o filho estava no colégio, mas já pensava em que faculdade cursar:
– Brinco que a medicina foi uma necessidade para ser neurologista. Eu me inspiro e tento aprender ainda mais pelo bem deles e pelos meus pacientes.
Ricardo considera a diferença dos dois familiares importante:
– Cada pessoa deve analisar e perceber o que é melhor para ela. O necessário é aceitar a doença e tentar conviver da melhor forma com as dificuldades – comenta.
Segundo o neurologista, hoje existem 10 medicações aprovadas no Brasil para tratar a esclerose múltipla remitente recorrente, porém, para as outras duas formas da doença, existem apenas estudos. Sérgio faz o tratamento, mas Rosalina decidiu parar com o remédio há um ano e meio.
– A gente tem que levar a doença para ela não nos levar. Eu tive que aceitar e parei de ter vergonha de usar o andador. Vivo um dia de cada vez, sempre – diz Rosalina.
Dados em Santa Maria
Santa Maria é a cidade com o maior índice de portadores de esclerose múltipla por habitante do Brasil.
Segundo o neurologista Juarez Lopes, a média é de 27 casos a cada cem mil pessoas, enquanto que, em São Paulo, são 15 e, em Recife, apenas um.
– Esse número elevado se deve ao trabalho de diagnóstico que existe aqui. Ele deve ser feito o mais cedo possível, pois, quanto antes o tratamento for iniciado, maiores são as chances de recuperação e de evitar as perdas de células cerebrais – esclarece o médico.
Ele ainda explica que o alto índice também pode ter ligação com o fato de a região ter muitos descendentes de alemães e italianos, grupos mais afetados pela doença.
A Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (Apemsmar) é uma entidade sem fins lucrativos e coordenada por pacientes e profissionais da saúde que disponibiliza apoio médico, jurídico e psicológico, além de buscar terapia ocupacional e fisioterapia, por meio de convênios com clínicas. A sede da entidade está localizada na Rua Pinheiro Machado, 2.350, sala 809, e funciona, de segunda a sexta-feira, das 9h às 12h e das 14h às 17h. O telefone é (55) 3214-2799.
Da limitação à inspiração
– Eu sempre tenho a ideia de que vou reverter a situação. Se eu não conseguir mais usar as mãos, desenho com o mouse. Se não puder usar o mouse, eu faço um roteiro e dou para outro desenhista executar. Faço quadrinhos desde os 10 anos. Sou um contador de histórias. É isso o que eu faço – conta Rafael.
– Vou escrevendo e dando-me conta das coisas que acontecem comigo. Consigo fazer um histórico – explica.
Antes de começar as publicações na internet, Rafael pensou em lançar um livro autobiográfico com os quadrinhos, porém, decidiu ir divulgando cada desenho na rede e percebeu que o retorno foi muito positivo:
– Trabalho muito sozinho, e a internet facilita o contato com o público. Isso tem sido um combustível para continuar. As pessoas me perguntam como tenho coragem de me mostrar assim. Respondo que a necessidade de contar a minha história é maior do que a coragem.
os Sintomas mais comuns
Sintoma debilitante de instalação imprevisível ou desproporcional em relação à atividade realizada. A fadiga é um dos sintomas mais comuns e um dos mais incapacitantes da EM. É um cansaço intenso e momentaneamente incapacitante. Comum no calor ou quando diante de esforço físico intenso.
:: Alterações fonoaudiológicas
Podem surgir, no início da doença ou no decorrer dos anos, alterações ligadas à fala e à deglutição, com sintomas como: fala mais lenta, palavras arrastadas, voz trêmula, dificuldade em pronunciar alguns sons (disartrias), hesitação ao falar as primeiras sílabas (fala escandida) e dificuldade para engolir alimentos líquidos, pastosos, sólidos (disfagias).
:: Transtornos visuais
Visão embaçada e visão dupla (diplopia).
Problemas de equilíbrio e coordenação
Perda de equilíbrio, tremores, instabilidade ao caminhar (ataxia), vertigens e náuseas, falta de coordenação, debilidade (pode afetar pernas e o andar), fraqueza geral.
:: Rigidez nas pernas (espasticidade)
A espasticidade é a rigidez de um membro ao movimento e acomete principalmente as pernas e pés.
:: Perda de tato (parestesia)
A parestesia compromete a sensação tátil normal. Pode surgir como sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo. Outras sensações não definidas como dor, por exemplo, se encaixam no sintoma
:: Transtornos cognitivos
O paciente pode apresentar sintomas cognitivos, durante qualquer momento da doença, e independentemente da presença de sintomas físicos e motores. As funções cognitivas mais comprometidas são na memória e na execução das tarefas. Os indivíduos se queixam de que levam mais tempo para memorizar as tarefas e têm mais dificuldade para executá-las.
:: Transtornos emocionais
Pode haver sintomas depressivos, de ansiedade, transtorno de humor, irritabilidade, flutuação entre depressão e mania (transtorno bipolar).
:: Sexualidade
Disfunção erétil (nos homens) e redução na lubrificação vaginal (nas mulheres). Comprometimento da sensibilidade do períneo (na genitália), interferindo no desempenho do ato sexual.
maiara.bersh@diariosm.com.br
Lembro da primeira vez em que ouvi falar da esclerose múltipla (EM). Minha mãe iniciava um relacionamento, e a filha do seu companheiro é portadora. Recordo a primeira vez em que a vi e todos os questionamentos internos que tive. Queria saber como acontece, por que acontece, o que, de fato, é essa doença que, naquele momento, me pareceu a pior que pudesse existir.
Não pude fazer nenhuma dessas perguntas para a Christiane. Em uma cama há mais de cinco anos, e diagnosticada há 14 anos, ela comunica-se apenas com o movimento dos olhos. Para mim, leiga no assunto naquele momento, aquele seria o destino de todos os portadores da EM.
Quis pesquisar sobre a doença e percebi que ela ainda é envolta de muitos mistérios. Possui influência genética? Pode vir de um vírus? Por que atinge mais mulheres jovens? Por que o diagnóstico ainda é tão difícil? Pode ser a falta de uma vitamina que desencadeia a doença? Várias pesquisas, mas sem conclusões exatas.
Iniciei a busca por algumas respostas. E o que começou com um questionamento pessoal, se transformou-se na vontade de que as pessoas conhecessem a doença, seja para facilitar o diagnóstico ou para contar histórias de pessoas como Rafael Corrêa, cartunista, canhoto, que aprendeu a desenhar com a mão direita para colocar em seus traços as dificuldades diárias de ser um portador de esclerose múltipla.
Hoje, sei que estava enganada ao pensar que o destino de todos os portadores de EM será uma cama.
De maneira nenhuma, acredito que seja fácil aceitar uma doença que não tem cura, mas, como me relatou Rosalina, que convive há 12 anos com o diagnóstico, “a gente tem que levar a doença para ela não nos levar. Vivo um dia de cada vez, sempre.”
Expediente
Maiara Sestari Bersch
Edição
Carolina Carvalho e Juliana Gelatti
Design
Rafael Sanches Guerra
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