3/10/2015 às 00h20
Sofrimento: menino de 10 anos sofre com doença rara que deixa a pele grossa e seca
Só existem 30 casos no mundo de Ictiose com confetes causa limitações físicas aos pacientes
Pele de David é grossa e seca, e apresenta rachaduras dolorosas
Reprodução/mirror.co.uk
David Falconer é como qualquer outro menino da idade dele — adora curtir
uma bagunça com os amigos, e detesta fazer a lição de casa.
Mas David tem uma grande diferença das outras crianças com quem convive. Aos dez anos, o morador de Co Clare, na Irlanda, sofre de uma condição genética rara, que apenas outra 30 pessoas no mundo também têm.
Ele nasceu com ictiose com confetes, uma doença que faz com que a pele dele seja grossa e seca, muitas vezes apresentando rachaduras dolorosas que também sangram, de acordo com entrevista que ele e sua família concederam ao jornal Irish Mirror.
A mãe de David, Lizzie, de 36 anos, contou à publicação como ficou sabendo sobre o problema que mudaria a vida de seu filho.
— A condição de David foi diagnosticada assim que ele nasceu. Hoje, cinco horas de cada dia dele são dedicadas a tratamentos médicos. Ele acorda às 6h45 todas as manhãs, e vai para a cama por volta das 21h30. Aplicamos cremes e fazemos fisioterapia.
Mesmo assim, David não deixa a doença atrapalhar sua alegria.
— Ele é limitado em algumas coisas físicas, que envolvem sua mobilidade. Ele não é tão rápido quanto gostaria de ser, por exemplo. Ele adora jogar futebol, e quer jogar tanto quanto as outras crianças, só que é muito mais frágil que elas. Se ele levar um chute, isso vai machucá-lo dez vezes mais.
O menino tem problemas com sua flexibilidade, e a mãe explica que suas mãos são a parte do corpo mais afetada de todas.
— David tem dificuldades em tomar conta de si mesmo. Por não ser flexível, não consegue aplicar os cremes em si mesmo. Ele acha isso bem frustrante, bem como não ser capaz de tudo de que um menino da idade dele é.
De acordo com a mãe, não há uma época do ano que seja mais tranquila para David — no verão, ele sofre de “superaquecimento”, e, no inverno, sua pele fica ainda mais ressecada e as feridas doem mais.
Ela comenta que seu filho tem um lindo senso de humor, e que não seria justo mantê-lo trancado dentro de casa, na tentativa de protegê-lo.
— Ele está entrando na adolescência, então tem consciência de tudo que está acontecendo. Por isso, vamos tentar ajudá-lo cada vez mais.
Mas David tem uma grande diferença das outras crianças com quem convive. Aos dez anos, o morador de Co Clare, na Irlanda, sofre de uma condição genética rara, que apenas outra 30 pessoas no mundo também têm.
Ele nasceu com ictiose com confetes, uma doença que faz com que a pele dele seja grossa e seca, muitas vezes apresentando rachaduras dolorosas que também sangram, de acordo com entrevista que ele e sua família concederam ao jornal Irish Mirror.
A mãe de David, Lizzie, de 36 anos, contou à publicação como ficou sabendo sobre o problema que mudaria a vida de seu filho.
— A condição de David foi diagnosticada assim que ele nasceu. Hoje, cinco horas de cada dia dele são dedicadas a tratamentos médicos. Ele acorda às 6h45 todas as manhãs, e vai para a cama por volta das 21h30. Aplicamos cremes e fazemos fisioterapia.
Mesmo assim, David não deixa a doença atrapalhar sua alegria.
— Ele é limitado em algumas coisas físicas, que envolvem sua mobilidade. Ele não é tão rápido quanto gostaria de ser, por exemplo. Ele adora jogar futebol, e quer jogar tanto quanto as outras crianças, só que é muito mais frágil que elas. Se ele levar um chute, isso vai machucá-lo dez vezes mais.
O menino tem problemas com sua flexibilidade, e a mãe explica que suas mãos são a parte do corpo mais afetada de todas.
— David tem dificuldades em tomar conta de si mesmo. Por não ser flexível, não consegue aplicar os cremes em si mesmo. Ele acha isso bem frustrante, bem como não ser capaz de tudo de que um menino da idade dele é.
De acordo com a mãe, não há uma época do ano que seja mais tranquila para David — no verão, ele sofre de “superaquecimento”, e, no inverno, sua pele fica ainda mais ressecada e as feridas doem mais.
Ela comenta que seu filho tem um lindo senso de humor, e que não seria justo mantê-lo trancado dentro de casa, na tentativa de protegê-lo.
— Ele está entrando na adolescência, então tem consciência de tudo que está acontecendo. Por isso, vamos tentar ajudá-lo cada vez mais.
Fonte: http://noticias.r7.com/saude/sofrimento-menino-de-10-anos-sofre-com-doenca-rara-que-deixa-a-pele-grossa-e-seca-03102015
Nenhum comentário :
Postar um comentário