12/11/2016 05h30
- Atualizado em
12/11/2016 10h35
Pais de menina de SP com tumor raro buscam ajuda para tratá-la nos EUA
Melyssa, de três anos, tem tumor desmóide na mandíbula e pescoço.
Cirurgia pode exigir reconstrução da face e cuidados contra infecções.
Mel, como gosta de ser chamada, mora com a mãe, Caroline, o pai, Manassés, e o irmão mais novo, Anthony, nos fundos da casa da avó materna, em Guarulhos, na Grande São Paulo. Todos dividem o mesmo quarto.
Os pais querem levá-la para os Estados Unidos, em busca de um tratamento mais eficaz. No Brasil, o único tratamento possível, segundo os médicos, é uma cirurgia “de caráter mutilante”, que seria responsável por retirar a mandíbula da menina. Com isso, ela se alimentaria por traqueostomia, não conseguiria mais falar. Os médicos alertaram ainda do risco que essa operação é alto e que a possibilidade de uma infecção seria grande.
De acordo com o oncologista Fernando Maluf, o tumor fibroma desmóide é raro e apesar de não ter muitas chances de espalhar pelo corpo, ele pode voltar com frequência. “Ele não tem o padrão de disseminação, de alastramento, ele é uma doença de padrão recidivo (que pode voltar a se manifestar)”, explica o médico.
No Facebook, a página “Ajudem a Melyssa” tem mais de 5,6 mil pessoas acompanhando o caso.
Diagnóstico
Mãe optou por não fazer a cirurgia no Brasil (Foto: Gabriela Gonçalves/G1)
Foram ao médico e, sem exames, receberam o diagnóstico de íngua e indicação de tratamento. Após idas e vindas ao pronto socorro do convênio, exames, tomografias e médicos especialistas, Caroline Delgado Braga, de 21 anos, a mãe, levou a filha na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo e lá foi constatado o tumor.
Após uma semana internada, muitos exames feitos e o tumor ainda maior, iniciaram o tratamento com anti-hormônio, que durou cerca de dois meses. Sem o resultado esperado, deram sequência com quimioterapia durante três meses. Mas com a imunidade baixa, e pouco resultado, os médicos constaram que Mel não poderia receber mais sessões da medicação.
“A última que ela tomou foi em maio de 2015. Ela estava com imunidade zero, com os glóbulos brancos baixos. Ela foi internada duas semanas, porque o organismo dela não estava mais aguentando”, conta a mãe.
Cirurgia
Em uma conversa com o médico, a família soube que a quimioterapia não estava dando o resultado esperado, que Mel não aguentaria outros tratamentos e que os pais deveriam decidir se ela seria operada.
“Eu perguntei se ela morreria fazendo ou não a cirurgia e ele disse que sim. Eu não acreditava, eu chorava”, lembra a mãe.
“Então, que não autorizava a cirurgia. Se fosse para ela morrer de qualquer jeito, que seja em casa, brincando, feliz, comendo. Ao meu ver de mãe, eu optei pela qualidade de vida dela. Melhor do que ela ficar até o último dia dentro de um hospital, sem comer, sem falar, debilitada”, lamenta.
O médico explicou para os pais que aquele era o momento de fazer a cirurgia, que depois não seria possível. “Eu procurei manter a calma, pensei, repensei, mas é uma decisão difícil”, conta o pai, Manasses Tavares Braga, de 25 anos.
Melyssa brinca na casa onde a família mora, em Guarulhos (Foto: Gabriela Gonçalves/G1)
Ferida no rostoDesde que os pais optaram por não operar Mel pouca coisa mudou. Embora o tumor tenha crescido ainda mais, eles garantem que a filha não sente dores, não toma remédios e está sempre brincando. “Ela é cheia de vida”, garante a mãe.
Segundo os pais, as maiores dificuldades de Mel é uma ferida que apareceu no rosto dela, depois que um vasinho estourou e a pele não conseguiu conter e a gengiva que tem sido forçada ainda mais para dentro, por causa do tumor. Essas complicações fizeram a família repensar a cirurgia.
“Minha filha está morrendo. Então agora eu quero tentar a operação. Ela está ruim agora, antes ela não estava assim. Ela está sofrendo agora, está difícil agora. Se, Deus o livre, ela falecer, eu posso dizer que eu operei quando ela já estava ruim, que ela viveu bastante. Ela viveu um ano e meio depois desse diagnóstico e com qualidade de vida, brincando. Um ano e meio para uma criança é muita coisa”, lamenta Caroline.
Tratamento nos Estados Unidos
Com a repercussão do caso, os pais conseguiram apoio e passaram em um oncologista especializado em pescoço e cabeça. “Ele disse que se nós tivermos condições para irmos para os Estados Unidos, que ele daria a carta para o hospital receber o caso. Ele explicou que lá eles têm condições de fazer a reconstrução de face e que ela voltaria a falar, comer. Mas que é um tratamento demorado, que seriam muitas cirurgias”, explica a mãe.
O médico indicou três hospitais americanos que teriam estrutura para receber o caso de Melyssa. Um fica no Texas, outro em Nova York e o terceiro na Philadelphia. Para conseguirem o atendimento, os pais pretendem entrar com uma liminar para pedir que o governo brasileiro custeie os gastos do tratamento.
Até lá, a família aceita doações. Uma prima, Aline, fez uma vaquinha online e conseguiu arrecadar R$ 11.192 até a tarde desta quinta-feira (10). “Nós tiramos do ar, porque muitas pessoas acharam que era mentira, acharam que o caso dela não fosse verdade. Mas é verdade e a gente precisa de ajuda.”
“Se deixar, a gente chora o dia inteiro. Ouvir tudo o que os médicos dizem é muito triste. A gente ajoelha, chora, ora e busca apoio em Deus. A cada dia deus me dá forças para aguentar mais um dia. A lágrima está sempre no olho, mas tem que ser forte, e dar valor às coisas pequenas. O peso está sempre nas costas, mas a gente vê um sorriso no rosto dela e melhora nosso dia”, conta Manassés.
Para que a viagem aos Estados Unidos seja possível, muita gente tem oferecido apoio. Segundo a família, algumas pessoas garantiram ajudar com o passaporte, passagens e o visto.
“A fé e a esperança que Deus está nos dando é o que está nos movendo. Até três meses atrás, nós não tínhamos nem esperança. De acordo com a medicina, já era para ela ter falecido. Na nossa oração é que se for para ela ir para os Estados Unidos, que Deus abra os caminhos, porque condição nós não temos”, afirma Caroline.
Pais de Melyssa esperam conseguir o tratamento para a doença (Foto: Gabriela Gonçalves/G1)
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