Por que algumas regiões do Brasil não conseguem vencer a hanseníase?
Doença está praticamente controlada em alguns Estados, mas ainda é problema grave de saúde pública em áreas com assistência médica e infraestutura social precárias.
Parecia uma alergia a picada de inseto. Mas uma enfermeira que visitou a escola de Evelin teve outra suspeita.
Aproximou um tubo de ensaio quente e outro frio na mancha vermelha na
mão da menina, deu uma ligeira alfinetada e passou algodão por cima.
A menina acusou sensibilidade, mas nem tanto. A mancha, que avançava na
direção do polegar, estava dormente. Tinha cara de hanseníase. E era.
Moradora de São Luís, no Maranhão, Evelin encorpa, aos dez anos, a estatística da doença em território nacional.
A cada ano, o Brasil registra 30 mil casos novos de hanseníase,
enfermidade já controlada em grande parte do mundo. Perde apenas para a
Índia, com 126 mil registros/ano.
Terra de Evelin, o Maranhão é líder em casos absolutos no Nordeste e
segundo no país (atrás apenas de Mato Grosso), com cerca de 3,5 mil
novos casos por ano informados ao Ministério da Saúde.
Dos 217 municípios maranhenses, apenas 17 não relataram ter doentes de
hanseníase em 2015 - e ainda assim, estes podem ter simplesmente não
tê-los descoberto.
"Como esses 17 não têm registro algum, se em volta todos têm?",
questiona Léa da Costa, superintendente de Epidemiologia e Controle de
Doenças da Secretaria Estadual de Saúde.
A hanseníase é uma doença crônica e infectocontagiosa que atinge pele e
nervos periféricos, e é comumente transmitida por pessoas doentes que
não estão em tratamento.
Tem cura, mas pode provocar graves incapacidades físicas se o
diagnóstico demorar ou se o tratamento for inadequado. O tempo entre
contágio e aparecimento dos sintomas varia de dois a cinco anos.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) registrou pouco mais de 175 mil
casos no mundo no final de 2015, mas considera a doença sob controle -
quando o índice de prevalência é de menos de um caso para cada 10 mil
habitantes - desde 2000.
No Brasil, o índice já recuou mais de 70% nos últimos 12 anos e ficou
em 1,01 em 2015, mas ainda há enorme variação entre as unidades da
Federação - no Maranhão, por exemplo, estava em 3,76 em maio passado.
O Maranhão também lidera em casos entre menores de 15 anos - são cerca de 400 por ano, ou 12% do total do Estado.
No Brasil, essa participação das crianças em novos casos fica em torno
de 7% a 8%, o que mostra quão ativa a doença ainda é no país - uma
criança doente indica em geral que há um adulto não tratado transmitindo
hanseníase.
"Isso ratifica o fato de termos uma endemia oculta e que ainda deve
permanecer por muito tempo aqui", afirma o dermatologista Marco Frade,
presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH).
Discutindo causas
A situação da hanseníase no Maranhão e em Estados mais afetados foi um
dos principais temas do 9º Simpósio Brasileiro de Hansenologia, que
ocorreu no final de novembro em São Luís.
O contágio se dá via aérea; o bacilo causador da doença pode ser
passada por tosse, espirro e secreção nasal -, mas 90% da população tem
defesa natural contra ela.
O contágio, contudo, depende muito das condições nutricionais, de
higiene e de educação - e o Maranhão, por exemplo, é um dos Estados com
piores índices sociais do país. Quanto mais baixa a imunidade, maior o
risco.
Um estudo recente mostrou, por exemplo, que apenas 2% dos pacientes de
hanseníase registrados no Estado de 2000 a 2012 tinham curso superior
completo.
"Essa é uma doença de pobre", enfatiza Maria Leide de Oliveira,
coordenadora do Sistema de Informação Geográfica (SIG) de Hanseníase da
Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).
O tratamento da hanseníase é relativamente simples. Diagnosticado, o
paciente recebe de graça medicamentos de ingestão oral padronizados pela
OMS.
É a chamada polioquimioterapia, ou PQT, que mata 90% dos bacilos de
Hansen na primeira tacada. As doses seguintes podem se estender por seis
meses a um ano, a depender se o caso é paucibacilar (poucos bacilos) ou
multibacilar (muitos bacilos).
Se seguir o tratamento à risca, a pessoa recebe alta por cura. No
entanto, o que perdeu de sensibilidade, acuidade e força pode ter
perdido para sempre. Daí a necessidade de um diagnóstico precoce, para
evitar sequelas como incapacidades e deformidades.
Diagnóstico
Leoneide Bastos teve a sorte da boa intuição. Seu primeiro sintoma foi
uma mancha esbranquiçada no antebraço, que mais parecia uma micose. Mas a
pomada caseira, normalmente eficaz, não deu resultado.
A mancha continuava ali, e passou a incomodar a enfermeira de São Luís,
que a escondia da vista alheia. Um dia, ela cutucou o local com a ponta
de uma caneta.
A sensibilidade naquele braço em relação ao outro parecia igual. Tempos
depois riscou um fósforo, apagou a chama e aproximou o palito da
mancha. Mal sentiu a queimação.
"Foi quando falei com o meu irmão, que é dermatologista, e ele logo desconfiou de hanseníase."
A primeira biópsia deu negativo, a segunda idem. No entanto, a presença
da mancha, a insensibilidade local e a posterior fraqueza naquele braço
indicavam que Leoneide apresentava a forma mais branda, a tuberculoide.
Ela tinha 28 anos na época, e doze meses depois recebia alta. Hoje, aos
40 anos, depois de também se curar de um câncer, compara sua reação a
uma e outra doença.
"Acho que a tristeza e a negação foram muito parecidas, embora a hanseníase seja bem menos grave que a presença de um tumor".
Contato
A contaminação também depende da exposição frequente ao Mycobacterium
leprae, nome científico do bacilo de Hansen. "O contágio parece implicar
uma carga continuada de bacilos", afirma Marco Frade, da SBH.
Não é à toa que esteja mais presente em locais de grande aglomeração - e
não é à toa que normalmente o transmissor é alguém da família ou uma
pessoa próxima. O bacilo tem incubação lenta - de dois a sete anos -, e a
infecção pode levar esse tempo todo para se manifestar.
"Tem criança doente cuja fonte de contágio foi o avô", destaca Maria Leide de Oliveira.
Outro tópico muito debatido no encontro em São Luís foi a baixa
notificação da doença, atribuída em parte à ausência de médicos em áreas
mais remotas.
O Maranhão, segundo o Conselho Federal de Medicina, detém a menor taxa
de doutores do país: 0,79 para cada mil habitantes. No entanto, mesmo
nos centros em que há mais profissionais da saúde, é grande o
desconhecimento da doença.
"As pessoas aprenderam mais sobre hanseníase nas igrejas do que nas
escolas, é como se essa infecção não existisse mais", diz Marco Frade. E
quem sabe que ela existe nem sempre sabe reconhecê-la, seja nos
primeiros sinais, seja em seus sintomas incapacitantes.
Um paciente de Frade, por exemplo, chegou a ele após um tratamento
pesado contra uma suposta doença autoimune, com indicação inclusive de
transplante de medula, quando na verdade as mãos e os pés em garra e a
dormência eram manifestações de uma hanseníase avançada, multibacilar.
"Precisamos perceber esses pacientes antes que virem figuras de livro", alertou, em referência aos casos mais dramáticos.
Preconceito
Não bastassem tantas complicações no diagnóstico, há outra de ordem
semântica: a falta de um nome que dimensione a gravidade da doença sem
que se aumente seu estigma milenar.
A lei 9.010, de 1995, oficializou no Brasil a mudança do termo lepra
para hanseníase. "Só quem passa por esse diagnóstico sabe o que
significa o medo de ser chamado de leproso", diz Pollyane Medeiros,
voluntária do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela
Hanseníase (Morhan).
Pollyane é de Recife, que em 2015 ocupava o nono lugar em casos
detectados no país. Aos 26 anos, a falta de força em um dos braços a
levou a peregrinar por dez consultórios médicos até que uma
eletroneuromiografia apontou o comprometimento do nervo.
Identificada a hanseníase, a funcionária pública fez tratamento para
anular a carga bacilar e se afastou do trabalho por três anos, tempo
durante o qual fez 120 sessões de fisioterapia, 40 de acupuntura e 80 de
terapia ocupacional.
Ela diz acreditar ter pegado a doença de um vizinho que convivia
diretamente com a família e que apresentava várias placas no corpo,
sinais que hoje desconfia ser de hanseníase.
A questão é que, para alguns, o termo cunhado para homenagear Gerhard
Armauer Hansen, descobridor do bacilo em 1873, ainda é distante e
complexo para a população brasileira.
"Muitos acham que lepra é doença de gente e hanseníase é doença de
cachorro", afirma Maria Leide de Oliveira, referindo-se à confusão com a
leishmaniose.
"Do ponto de vista do estigma, a mudança foi boa, mas talvez tenhamos minimizado demais o impacto da infecção", completa.
O hansenólogo Egon Daxbacher, médico pela Universidade Estadual do Rio
de Janeiro, vai além. Não só discorda da palavra lepra como prefere
"portador de hanseníase" em vez de hanseniano.
Por coerência, usa "portador de diabetes" e não diabético, e "portador
de hipertensão" no lugar de hipertenso. "O problema é adjetivar uma
pessoa com uma doença", afirma.
Remanescentes
Antiga colônia de portadores de hanseníase, retrato de um tempo em que
os doentes eram isolados, o Hospital Aquiles Lisboa, na periferia de São
Luís, é centro de referência para tratamento da doença no Maranhão.
O local está aberto a doentes de todos os tipos, porém seus 15 leitos
de internação normalmente ainda abrigam apenas sequelados da doença,
muitos vindos do interior.
"O portador de hanseníase devia ser atendido em qualquer hospital, mas
não é bem assim que acontece", diz Raul Fagner da Silva, diretor
administrativo do Aquiles.
"O preconceito ainda é muito grande, principalmente do pessoal da
saúde, que deveria oferecer um tratamento humanizado, mas não o faz."
Deusanira Pereira de Souza, de 59 anos, é uma das pacientes. Recebeu o
diagnóstico aos 16 anos, e a partir de então a falta de sensibilidade
nas extremidades só lhe fez castigar o corpo. Ela perdeu todas as
falanges dos dedos das mãos, um dos pés tem os dedos em garra e o outro,
com uma úlcera que não sara, está para ser amputado.
Souza parece resignada com a cirurgia. "Quero acabar com essa dor e
parar de tomar tanto remédio; estou com anemia e isso está acabando com
os meus rins", diz, enquanto mostra a perna avermelhada escapando da
gaze.
O Aquiles Lisboa é velho conhecido de Souza. Ali ela conviveu com
"dona" Domingas Borges, que viveu o período de internação compulsória
para hansenianos, medida que vigorou no Brasil de 1923 a 1962 e que teve
pico no Brasil nos anos 1940.
Na época, o governo abriu cerca de 40 "leprosários" no país,hoje todos
fechados ou funcionando como hospitais convencionais. O Aquiles, mais
conhecido como Colônia do Bonfim, é um pouco anterior, de 1937.
Chegou a ter 600 internos isolados numa estrutura que abrigava cinema,
refeitório, igreja, escola, cemitério, delegacia e prefeitura.
"A direção do vento determinava a posição geográfica das colônias", diz
o paciente Flávio Lisboa, as mãos com dedos incompletos, os pés em
botinas especiais, uma medalha de Jesus Cristo no peito.
"O vento precisava soprar da zona sadia, onde ficava a administração, para a zona doente, onde ficávamos", explica.
Com a morte de dona Domingas, em 2013, restaram dois do período do
isolamento obrigatório dos doentes: Flávio, de 70 anos, e Maria Lucinda
Santiago Pinheiro, de 74 anos.
Flávio Lisboa e Deusanira de Souza são internos na antiga colônia do
Bonfim; informação é arma no combate ao preconceito, afirmam médicos
Eles ocupam duas das 30 casas do terreno, recebem pensão vitalícia do
governo federal e Lisboa conta com outra, de um salário mínimo, do
governo do Maranhão. Não pagam aluguel, nem água, nem luz, mas a TV e a
internet são por conta deles.
Lisboa, obrigado a parar de estudar na adolescência por causa da
internação, gosta de palavras novas, cujo significado sonda no Aurélio. A
última que aprendeu foi "adrede". "Significa 'de propósito'", diz,
orgulhoso do conhecimento.
Souza vira com dificuldade as páginas de outro livro, um evangelho
comentado para cada dia do ano, que ela abriga embaixo do travesseiro do
hospital. Lá está o provérbio do dia: "O desejo mais profundo da
humanidade é o da imortalidade."
No caso dela, o desejo mais íntimo é sair dali para cozinhar para a
família. Seu provérbio pessoal para uma doença curável e sem propósito
no século 21 é mais amargo. "Ela veio para destruir os membros mais
importantes do ser humano: as mãos e os pés."
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