3/3/2016 às 00h30 (Atualizado em 3/3/2016 às 11h16)
Pais correm contra o tempo para conseguir remédio e salvar vida do filho com doença degenerativa
Família quer participar de projeto de pesquisa que estuda medicamento para atrofia
O pequeno Miguel de Oliveira Barbosa tem apenas tem um ano e um mês de vida, mas já enfrenta uma batalha pela sobrevivência. Ele sofre de uma condição genética degenerativa conhecida como AME (atrofia muscular espinhal) — doença do tipo que mais mata crianças no mundo e que, até o momento, não há cura.
Por isso, a família do menino tenta desesperadamente colocá-lo em uma pesquisa de um remédio para a doença, já que ainda não existe nenhuma medicação para portadores da condição. Caso a criança não consiga fazer parte desses testes, sua expectativa de vida será apenas de dois anos.
Miguel é portador da mais grave manifestação da doença: a AME tipo 1, na qual os sintomas de atrofia muscular surgem quando a criança tem entre zero e seis meses. O menino não consegue respirar sozinho — apenas com o auxílio de um aparelho.
A condição também faz com que o pequeno não consiga sentar, andar e nem comer por conta própria. Por conta disso, seus pais tiveram que abandonar seus empregos e se dedicar totalmente a cuidar da criança.
Como não existe nem mesmo pesquisas para desenvolver medicamentos contra a AME no Brasil, a família do pequeno Miguel procurou por alguma possível ajuda fora do País. Em suas pesquisas, eles descobriram que existem pelo menos 18 estudos relacionadas à doença no mundo em andamento. E passaram a focar sua atenção nas mais desenvolvidas.
A mãe do menino, Luma Oliveira Barbosa, de 27 anos, diz que a pesquisa mais promissora está sendo conduzida por uma farmacêutica com sede nos Estados Unidos, que vem desenvolvendo testes de seu medicamento para a AME com crianças em diversos de seus laboratórios pelo mundo.
— Essa pesquisa está dando muito resultado, por isso que a gente está tentando feito louco colocar o Miguel no programa. As crianças que estão recebendo o tratamento experimental ficam em pé, já andam com ajuda de suporte, sentam sozinhas, engatinham... têm algumas que já estão até comendo.
De acordo com Luma, a primeira tentativa de colocar a criança no estudo medicamento foi feita quando o garoto estava com oito meses de vida. A princípio, a família tentou inseri-lo nos centros de desenvolvimento norte-americanos e espanhóis — mas descobriu que eles apenas recrutavam portadores de AME com idade entre zero e sete meses.
Após essa primeira desilusão, os pais de Miguel tiveram uma nova esperança quando ficaram sabendo, por meio de um site do governo norte-americano, que haviam sido abertas vagas para uma nova pesquisa na Alemanha — conduzida pela mesma empresa farmacêutica e que estaria com vagas abertas para crianças de idade entre 8 e 18 meses de vida.
— Como é um tratamento experimental, ele é injetado diretamente na espinha da criança. Seriam dois anos de tratamento, a princípio. Mas quem entra continua recebendo a medicação depois da fase de testes para não regredir a doença.
Sabendo disso, a família de Miguel, que já havia começado uma campanha nas redes sociais para conscientizar as pessoas sobre as dificuldades relacionadas a AME — e também para arrecadar dinheiro para pagar eventuais custos de deslocamento para um outro país — resolveu tentar a sorte na Alemanha.
O pai de Miguel, Bruno, viajou para o país com a intenção de se encontrar com o médico responsável pela pesquisa da farmacêutica com crianças portadoras de AME. No entanto, ao chegar lá, foi informado pela recepcionista que não poderia se encontrar com o especialista.
— A recepcionista disse que ele ia ter que pagar cerca de R$ 2.700 para falar com o médico. Além disso, teria que ser uma consulta comum, não relacionada com a pesquisa comandada pelo especialista, e que seria marcada para só daqui a oito meses.
Desesperado, o brasileiro insistiu para ser atendido pelo médico, mas a recepcionista do centro se manteve impassível.
— Ela disse que “aqui não é o Brasil”, e que o Bruno poderia até ser preso se continuasse insistindo.
— Ela disse que “aqui não é o Brasil”, e que o Bruno poderia até ser preso se continuasse insistindo.
O pai do menino não desistiu e resolveu acionar uma brasileira que se solidarizou com a causa.
Ela entrou em contato com uma diplomata, que conseguiu fazer com que o médico recebesse Bruno em seu escritório no dia seguinte.
Segundo Luma, o médico alemão foi educado e recebeu bem o pai do garoto. O especialista informou que o site norte-americano onde a família viu sobre o recrutamento de crianças para os testes na Alemanha está desatualizado, e que a quantidade de crianças que poderia participar na pesquisa já havia sido alcançada.
Na conversa, o médico recomendou à família que o procedimento mais eficaz para tentar conseguir um tratamento para o pequeno Miguel seria pressionar a farmacêutica para abrir um centro de pesquisas para a doença no Brasil.
De acordo com Luma, a filial da empresa no Brasil respondeu o contato da família e afirmou que iria analisar o caso para ver se era possível abrir uma vaga para Miguel em algum de seus centros de pesquisas espalhados pelo mundo. No entanto, no dia seguinte, veio a negativa por parte da empresa.
Agora, a família do pequeno Miguel dedica suas energias em uma campanha para tentar convencer a farmacêutica a abrir um centro clínico para desenvolver as pesquisas para o tratamento da AME no Brasil, ou libere o remédio para a comercialização.
— Nos Estados Unidos, existe uma lei que determina que medicamentos para doenças raras e com drogas únicas sejam liberadas o quanto antes, até mesmo na primeira fase das pesquisas. A droga deles já está na fase 3 e, mesmo assim, a empresa não libera o medicamento.
Luma conta que, após os primeiros meses de piora em sua condição de saúde, o pequeno Miguel agora está com sua doença relativamente estabilizada. No entanto, ela ressalta que a AME é agressiva, e pode pegá-los de surpresa a qualquer momento.
— É uma doença que eu vejo por outras crianças que nós já perdemos: um dia elas estão bem e no outro podem morrer. Se não liberar o tratamento, não sabemos o que pode acontecer, porque é uma condição terrível.
O pai diz que tem "muita fé" que tudo vai dar certo.
— Vamos encontrar uma vaga para o Miguel. Mas se não der certo, nem sei o que eu penso. Prefiro nem cogitar essa possibilidade.
— Vamos encontrar uma vaga para o Miguel. Mas se não der certo, nem sei o que eu penso. Prefiro nem cogitar essa possibilidade.
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