26/2/2016 às 15h34
Evento reúne representantes da saúde para conscientizar população sobre doenças raras
Encontro acontecerá no sábado (27) em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras
Dia Mundial de Doenças Raras vai ser celebrado em encontro com representantes da saúde no sábado (26)Reprodução/TV Record Brasília
O Dia Mundial das Doenças Raras, que é comemorado no dia 29 de fevereiro, vai ser celebrado no sábado (27) em um encontro que vai reunir representantes de diversos institutos de saúde na Câmara Municipal de São Paulo.
O objetivo do evento é debater as perspectivas da pesquisa clínica no Brasil, os direitos dos pacientes e a importância da conscientização sobre as doenças raras, como a microcefalia desenvolvida pelo zika vírus, que já atingiu 583 bebês desde o início de 2015.
Entre os convidados, estarão representantes da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa do Conselho Nacional de Saúde, do TJ-SP (Tribunal de Justiça de São Paulo), do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas e especialistas em doenças raras. O evento está programado para começar às 10h e a entrada é gratuita.
Segundo um levantamento divulgado em 2013, 13 milhões de pessoas têm doenças raras no Brasil. Estima-se que 8 mil distúrbios já foram diagnosticados — e 80% deles têm origem genética. Infecções bacterianas e virais — como as transmitidas pelo mosquito Aedes aegypti — também estão em pauta. De acordo com o Ministério da Saúde, o conceito que determina uma doença como rara é o fato de ela atingir 1,3 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
O dia 29 de fevereiro foi escolhido para representar a causa exatamente por ser um dia raro — que só existe de quatro em quatro anos. O evento é organizado pelas entidades Associação dos Familiares, Afag (Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras), Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e outras doenças Raras e a Santa Casa Hunter.
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