Famílias de bebês com microcefalia tiram dúvidas em encontro, no Recife
Cerca de 80 mulheres trocaram experiências em Boa Viagem, na Zona Sul.
Alimentos e fraldas doados foram distribuídos na ocasião.
Data lembrada em mais de 80 países, o Dia Mundial das Doenças Raras acontece na segunda-feira (29). Em Pernambuco, as atividades para chamar a atenção das pessoas para os direitos de quem tem essas doenças começaram já no fim de semana que antecede a data especial. Cerca de 80 famílias de bebês com microcefalia se reuniram no Recife, no sábado (27), para compartilhar experiências, tirar dúvidas e trocar informações.
Foi um dia para sair da rotina de hospitais. Reunidas no Centro Esportivo Santos Dumont, em Boa Viagem, na Zona Sul da capital pernambucana, eles realizaram o primeiro encontro de mães e famílias de bebês que nasceram com microcefalia. Fora da correria das consultas médicas, todos participaram de atividades em grupo, almoçaram juntos e tiveram a chance de conversar sobre os filhos que nasceram com a malformação no cérebro.
"Esse encontro é muito importante para mostrarmos que temos uma vida feliz e saudável, independentemente da condição em que a criança nasceu. Estamos unidas, mostrando força uma para a outra. As mães não estão só, uma ajuda a outra", explica a agente de arrecadação, Gleyce Kelly Silva.
O encontro foi organizado por mães, que, de tanto se encontrarem nas unidades de saúde para o atendimento médico dos filhos, resolveram criar um grupo. "Esse encontro visa o lazer e a nossa confraternização. E quanto mais a gente se unir, mais a gente vai reconhecer os nossos direitos. Na reunião, informações que não sabíamos nos foram ditas por advogadas, psicólogas e assistentes sociais", destaca a corretora de imóveis Germana Soares Amorim.
Alguns pais também marcaram presença no encontro. Consciente de que a presença paterna é ainda mais importante nesses casos, o vigilante Felipe Marquesfez questão de participar. “Às vezes, muitas mães são abandonadas pelos maridos, o que pode piorar a situação. Só o fato da presença do pai já ajuda muito, porque é um alicerce para a gente conseguir vencer as dificuldades", conta.
A Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar) aproveitou a ocasião para realizar a distribuição de alimentos e fraldas. "As necessidades são imensas, pois essas mães gastam muito com transporte, ida a médicos, medicações e leites especiais, coisas que não faziam parte do dia a dia delas. Como são mães de classe baixa da população, estamos tentando suprir essas necessidades, pois fazer isso significa dizer que elas não estão sozinhas, que estamos com elas nesse jornada que se inicia agora, mas que é por toda uma vida. Esse apoio e essa solidariedade também dá um conforto de amor a elas", destaca a presidente da Amar, Pollyana Dias.
Mais ações
No domingo (28), o Marco Zero, no Bairro do Recife, será palco do Show do Bem, a partir das 10h. Entre as atrações, as cantoras Adriana B, Nathalia Bellar, o grupo percussivo Conxitas, o grupo de dança do Cervac, formado por crianças com Síndrome de Down dessa organização não governamental do Morro da Conceição, e o maracatu da Associação de Inclusão Social da Pessoa com Deficiência. Já as doações de alimentos, fraldas e roupas podem ser entregues em uma barraca da Amar que estará montada, das 9h às 17h, na Avenida Rio Branco, também no Bairro do Recife.
No domingo (28), o Marco Zero, no Bairro do Recife, será palco do Show do Bem, a partir das 10h. Entre as atrações, as cantoras Adriana B, Nathalia Bellar, o grupo percussivo Conxitas, o grupo de dança do Cervac, formado por crianças com Síndrome de Down dessa organização não governamental do Morro da Conceição, e o maracatu da Associação de Inclusão Social da Pessoa com Deficiência. Já as doações de alimentos, fraldas e roupas podem ser entregues em uma barraca da Amar que estará montada, das 9h às 17h, na Avenida Rio Branco, também no Bairro do Recife.
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