29/8/2015 às 14h00 (Atualizado em 29/8/2015 às 14h05)

Doença rara: menino de 3 anos sofre de gigantismo e distúrbios de comportamento, e pais temem pelo filho

 

Charlie Stanbury, 3 anos, foi diagnosticado com gigantismo, uma condição genética muito rara que compromete até mesmo o seu comportamento. Além disso, o menino também sofre com sopro no coração, tamanho dos rins alterados, membros assimétricos e estrabismo em um dos olhos.

  

Esse tipo de condição atinge um pessoa em um milhão e os pais de Charles, Ruth e Robert, temem pelo filho, pois não sabem como ele pode ficar quando for mais velho e até mesmo como será a sua vida em sociedade.

  

Charlie foi diagnosticado com apenas 18 meses de vida, inclusive os médicos até pediram para os pais evitarem terem mais filhos, pois ainda não sabiam se a doença era genética, mas sem saber, Ruth já esperava um outro bebê.

  

Ela descobriu que estava grávida e se lembrou do aviso dos médicos, mas felizmente o casal descobriu que a doença não era genética e sua filha Poppy, que agora tem 18 meses de idade, não foi afetada pela mesma condição de Charlie.

  

"Quando eu e meu marido recebemos o diagnóstico, ficamos completamente devastados. Nenhum pai quer que algo errado aconteça com seu filho, pelo contrário, só deseja que ele tenha uma vida normal e feliz", disse Ruth.

  

Ela ainda completou dizendo que o que os deixou com o coração mais partido, foi o fato dos médicos não conseguirem dizer o que o futuro reserva para eles.

 

O desenvolvimento de Charlie é extremamente lento. Seus pais contam que só agora com 3 anos ele começou a andar de fato, mas ainda assim seu tônus muscular é fraco, o que faz com que ele se canse facilmente. Além disso, o menino tem dificuldades para falar e mal consegue formular uma frase. Ruth diz que fica difícil conseguir entender o que ele quer ou sente.

  

Outro fato que preocupa muito os pais, é que ele tem colapsos nervosos e muitas vezes fica batendo a cabeça no chão por longos minutos, sempre é muito difícil acalmá-lo. Mas em contrapartida, Ruth diz que Charlie é muito carinhoso e seu sorriso é capaz de iluminar a vida das pessoas.

 

A maior preocupação do casal é de como seu filho será visto na sociedade, porque seu comportamento torna tudo um desafio. Mas também acreditam que essa integração é extremamente importante porque ele vai observar e aprender com as outras crianças e isso vai ajudar no seu desenvolvimento.

  

Ruth e Robert entraram em contato com outros pais que também têm filhos com a mesma doença cromossômica e dizem ter uma experiência estimável com isso. A mãe dele deixou o trabalho para conseguir dar atenção necessária para os filhos e está empenhada apesar de não saber muito sobre como será o desenvolvimento de Charlie.

Fonte: http://noticias.r7.com/saude/fotos/doenca-rara-menino-de-3-anos-sofre-de-gigantismo-e-disturbios-de-comportamento-e-pais-temem-pelo-filho-29082015#!/foto/10