14/8/2015 às 00h15 (Atualizado em 14/8/2015 às 14h19)
Agonia eterna: menino com "pele de papel" vive com ataduras e não consegue andar sozinho
Com apenas quatro anos de idade, o inglês Brody
Curtis chora sempre que tem que tomar banho, tremendo de dor por conta das
profundas feridas que nunca vão cicatrizar em seu corpo.
Segundo informações do tabloide inglês Daily Mail, o menino sofre de epidermólise bolhosa, também conhecida como
a "doença da borboleta", e tem que tomar um coquetel de remédios para
aliviar sua agonia.
Os portadores de Epidermólise Bolhosa são conhecidos como "filhos de
borboleta", por conta da condição de sua pele, que é tão frágil e
quebrável quanto uma asa de borboleta.
Os médicos diagnosticaram Curtis com a doença em maio de 2011, logo após
seu nascimento. O menino veio ao mundo sem pele em suas mãos, pernas e
pés.
Por conta de sua condição de saúde, Curtis não consegue andar, ficar de
pé nem rastejar. Os médicos acreditam que ele não deverá morrer antes de
completar 20 anos.
As feridas exigem que o menino tenha que ser enrolado da cabeça aos pés
por ataduras, além de passar por um banho medicinal três vezes por
semana. Esse processo costuma durar até quatro horas, em sessões
praticamente insuportáveis para a criança.
Em entrevista ao Daily Mail, Heather Curtis, mãe de Brody, acredita que a epidermólise bolhosa é a "pior doença que existe".
— Uma vez, Brody rasgou toda a pele das orelhas depois de tirar a camisa. A maioria das pessoas não tem que se preocupar com isso. 80% de suas pernas e pés são cobertos por feridas abertas profundas e dolorosas, e, por isso, ele usa um triciclo ou uma cadeira de rodas para se locomover. Ele também raramente come pela boca, sendo alimentado por um tubo de alimentação.
— Uma vez, Brody rasgou toda a pele das orelhas depois de tirar a camisa. A maioria das pessoas não tem que se preocupar com isso. 80% de suas pernas e pés são cobertos por feridas abertas profundas e dolorosas, e, por isso, ele usa um triciclo ou uma cadeira de rodas para se locomover. Ele também raramente come pela boca, sendo alimentado por um tubo de alimentação.
Para tentar aumentar a conscientização das pessoas sobre a "doença da borboleta", a
mãe do menino publicou um vídeo de seu filho tomando banho em sua página
no Facebook.
A gravação mostra o menino chorando desesperadamente enquanto
seu corpo tenta se adaptar à água que afeta as suas feridas.
— Eu sempre posto vídeos bonitos e engraçados do Brody, porque eu amo compartilhar isso com todos, mas somente aqueles mais próximos a mim já viram o lado horrível da sua doença. Eu apenas senti que era hora de as pessoas verem o lado ruim da coisa. Milhões de pessoas que não sabiam sobre a EB (Epidermólise Bolhosa) uma semana atrás, agora conhecem (a doença).
— Eu sempre posto vídeos bonitos e engraçados do Brody, porque eu amo compartilhar isso com todos, mas somente aqueles mais próximos a mim já viram o lado horrível da sua doença. Eu apenas senti que era hora de as pessoas verem o lado ruim da coisa. Milhões de pessoas que não sabiam sobre a EB (Epidermólise Bolhosa) uma semana atrás, agora conhecem (a doença).
Apesar de conviver com uma doença tão dolorosa, a mãe de Curtis acredita
que o menino seja mais feliz do que a maioria das pessoas que ela
conhece.
— Ele é forte, mais forte do que a maioria de nós nunca vai conseguir ser. Ele ri o tempo todo e adora brincar com seu triciclo.
— Ele é forte, mais forte do que a maioria de nós nunca vai conseguir ser. Ele ri o tempo todo e adora brincar com seu triciclo.
Apesar de conviver com uma doença tão dolorosa, a mãe de Curtis acredita
que o menino seja mais feliz do que a maioria das pessoas que ela
conhece.
Fonte: .r7.com/saude/fotos/agonia-eterna-menino-com-pele-de-papel-vive-com-ataduras-e-nao-consegue-andar-sozinho-14082015#!/foto/10
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