24/7/2015 às 10h12 (Atualizado em 24/7/2015 às 11h33)

Britânico desfigurado por tumor relata cotidiano de olhares e agressões

Adam Pearson mostra a linha tênue que separa a brincadeira dos crimes de ódio

Adam Pearson sofre de neurofibromatose tipo 1 BBC

As pessoas encaram Adam Pearson onde quer que ele vá. Mas ele se assusta mesmo apenas quando olhares e sussurros se tornam algo mais violento do que isso.
Nesse depoimento, ele analisa a questão de crimes de ódio contra pessoas com deficiência no Reino Unido.
"Viver com uma face desfigurada em uma cidade movimentada como Londres significa que raramente consigo ser invisível.
Até mesmo coisas simples como pegar um metrô podem se tornar uma jornada cheia de pessoas cochichando, olhando, apontando para mim.
Eu tenho neurofibromatose tipo 1, uma doença que faz tumores benignos crescerem na extremidade dos nervos — no meu caso, no rosto.
Eu entendo por que me encaram. Pessoas desfiguradas são tão pouco representadas em nossa cultura midiática que não me surpreende ver que pessoas não sabem reagir quando nos veem.
Mas olhares e cochichos não são um crime de ódio em si, mesmo se eu tiver que sofrer diariamente com preconceito e concepções erradas das pessoas.
Apesar de não gostar de ser alvo de olhares toda hora, o que sofro não pode ser rotulado como crime de ódio contra deficientes. Isso é algo mais sério.
O termo em si é usado como se fosse algo grandioso, e mesmo assim, poucas pessoas sabem o que é.
Ele implica ofensas criminais em que a vítima, ou outra pessoa, acredita que tenham sido feitas por preconceito contra a deficiência ou uma percepção de deficiência.
Mas os comportamentos que enfrento, se não forem questionados e monitorados, podem se tornar a origem de crimes de ódio. O ato de apontar e encarar pode rapidamente progredir para um xingamento, sobretudo em noites em que o álcool entra na equação.
É no bar, quando estou tomando uma cerveja depois de uma semana dura de trabalho, onde me sinto mais vulnerável e exposto.
Quando as pessoas ficam bêbadas, elas gostam de me nomear. Já fui chamado de 'paralítico', 'homem-elefante' e 'mutante deformado'. Seja o que motive tal comportamento, isso é crime de ódio contra deficientes, segundo a definição.
Certamente não sou o único a passar por isso.
Meu amigo Lucas também tem uma deformação no rosto. Ao crescer, também era ridicularizado, alvo de cusparadas e agressões. Nossas escolas nunca fizeram nada a respeito. Havia aquela atitude 'crianças são crianças', e os professores só ignoravam tudo.
Essa é uma atitude perigosa. A escola é o lugar onde aprendemos a interagir com o mundo a nossa volta. A pessoa que você se torna na escola quase sempre oferece o modelo do que você será na vida. Quando esse comportamento ocorre na 'vida real' é considerado crime de ódio, então classificar apenas como 'bullying' nas escolas dá a impressão de que isso não é crime para jovens.
Minha mãe costumava contar os anos de escola. 'Só mais sete até o fim', ela dizia, e eu acordava toda manhã lamentando os dias e semanas pela frente. Não me leve a mal — nunca fui aluno exemplar, mas me sentia totalmente sozinho e sem apoio.
Mas essa maré está virando aos poucos, e escolas estão levando o bullying muito mais a sério do que há 15 anos, quando eu era estudante.
Como parte do meu trabalho na organização de caridade Changing Faces (mudando rostos, em tradução livre), vou a escolas e converso com alunos. Quero ensinar pessoas sobre deficiência enquanto ainda são jovens, para que saibam o impacto que palavras e gestos podem ter.
Pessoas podem pensar que eu preciso apenas ser mais durão, mas acredito que essa atitude é parte do problema. Quando um crime de ódio contra deficientes acontece, seja nas formas mais amenas que consumo vivenciar ou de maneiras mais violentas, quase nunca ele é tratado seriamente como outros crimes de ódio.
Isso fica ainda mais claro ao analisarmos as leis sobre o assunto.
Leis sobre crimes de ódio protegem cinco minorias por critérios de raça, religião, orientação sexual, transgênero e deficiência. Mas há leis diferentes para cada grupo, e a deficiência não integra certas leis.
Crime de ódio contra deficientes é considerado uma ofensa simples, enquanto crimes de ódio de cunho racial e religioso são ofensas graves.
Isso significa que se alguém me atacar porque sou deficiente, o juiz tem a opção de aumentar a pena do réu em até seis meses, mas se for um caso de ataque racial, por exemplo, a sentença pode aumentar em até dois anos.
Quando descobri isso me senti frustrado, e me sinto assim até hoje. Eu luto para entender como isso pode ser igualdade.
Mudar leis é algo difícil, e atitudes podem ser transformadas de maneira mais fácil. Ao expor pessoas a deficiências, você pode conter as atitudes delas a respeito, e eu participei de um experimento recente com Miles Hewstone, professor de psicologia social na Universidade de Oxford, para demonstrar isso.
Nós conduzimos um teste de 'atitude implícita', que mede o viés inconsciente das pessoas contra pessoas desfiguradas, e os resultados mostraram altos níveis de preconceito inato.
Depois do teste as pessoas passaram uma hora comigo, conhecendo-me melhor e fazendo perguntas. Depois, fizeram o teste novamente para verificar se os resultados tinham melhorado - nove entre dez deles melhoraram.
Acredito que as pessoas são capazes de grandes mudanças. O preconceito nasce do medo, e se pudermos aumentar a educação e a visibilidade de pessoas com deficiências, isso irá aumentar a familiaridade e também reduzir o nível de hostilidade contra deficientes no Reino Unido.
Acho que isso poderia afetar diretamente os níveis de crimes de ódio contra deficientes. Às vezes, como um ativista, é fácil se sentir como uma gota no oceano, mas sem as gotas não haveria oceano nenhum."
Adam Pearson é o tema principal do documentário The Ugly Face of Disability Hate Crime ("A Face Assustadora do Crime de Ódio a Deficientes", em tradução livre), transmitido na quinta-feira pela BBC 3.
Fonte: http://noticias.r7.com/saude/britanico-desfigurado-por-tumor-relata-cotidiano-de-olhares-e-agressoes-24072015

Neurofibromatose Tipo I

Aplicação:

A Neurofibromatose (NF) tipo 1 é um desordem genética multissistêmica associada a manifestações cutâneas, neurológicas e ortopédicas. O paciente apresenta manchas café com leite, sardas axilares e inguinais, neurofibromas cutâneos discretos, nódulos na íris e déficit de aprendizado. Ela difere da NF central e da NF tipo 2, a qual demonstra manifestações cutâneas discretas mas possui alta incidência de meningeomas e neuromas acústicos.

A NF1 atinge cerca de 1 em 3.000 a 4.000 individuos em todo o mundo e o modo de herança é autossômico dominante.

A NF é uma condição autossômica dominante causada por diminuição na produção da proteína neurofibromina, a qual possui função de supressor de tumor e que não atua corretamente nessa doença, resultando em um não controle do crescimento e da divisão celulares. Essa diminuição na produção de neurofibromina é devido mutações no gene NF1, localizado no braço longo do cromossomo 17.

**Neurofibromatose Tipo I**
G-1139-1	Sequenciamento intron-exon gene NF1	S.P. (EDTA)	5ml	95 dias úteis	PCR+Sequenciamento
G-1139-2	Estudo de deleções/duplicações	S.P. (EDTA)	5ml	35 dias úteis	MLPA/Genescan

Preparo do Paciente:	Não é necessário jejum.
Observações:	- Indicar medicações utilizadas pelo paciente
Armazenamento	Refrigerado (2 a 8ºC)
Estabilidade:	07 dias
Transporte do material:	O material deve ser transportado refrigerado (gelo reciclável) em caixas de isopor
Prazo para recebimento:	Até 24 horas após envio

Nota: Especificar corretamente na requisição, o exame a ser realizado.
Importante: Preencher o formulário de Exames Genéticos e o Termo de consentimento.
Fonte: http://www.centrodegenomas.com.br/m616/testes_geneticos/neurofibromatose_tipo_i

Neurofibromatose

As neurofibromatoses, também conhecidas como Doença de Von Recklinghausen, constituem três doenças genéticas autossômicas dominantes que têm em comum o surgimento de tumores benignos múltiplos no sistema nervoso ¹ . As neurofibromatoses são de evolução progressiva e imprevisível e apresentam-se nas formas clínicas de Neurofibromatose Tipo 1 (NF1), Neurofibromatose Tipo 2 (NF2) e Schwannomatose ².

Origens

A NF1 é causada por mutações herdadas ou novas no cromossomo 17, as quais resultam em disfunção de uma proteína supressora de tumores denominada neurofibromina, e suas manifestações mais comuns são manchas café-com-leite (MCL) e neurofibromas cutâneos, que geralmente surgem na infância e se acompanham de desordens cognitivas e esqueléticas.³ ⁴ ⁵ . Além das manchas café-com-leite forma neurofibromas nos nervos dos olhos em geral, podendo levar perda de visão, impotência permanente mesmo em individuos "saudáveis" caso haja neurofibroma na região da virilha ou nervos do órgão sexual. Entre as manifestações relacionadas ao SNC, identificam déficits cognitivos e dificuldade de aprendizado em 50% dos casos e retardo mental em cerca de 5%. Esse mesmo percentual apresenta epilepsia (5%), gliomas do nervo óptico ocorrem em 15%, sintomáticos em 5%.
A NF2 resulta de mutações no cromossomo 22, levando à disfunção de outra proteína, a merlina, a qual também é supressora de tumores, provocando o crescimento de tumores múltiplos no sistema nervoso que causam desequilíbrio e perda auditiva, e aparecem tipicamente no início da vida adulta ⁶ .
A Schwannomatose, cuja localização genética e o defeito molecular ainda não são bem conhecidos, tem como principal manifestação a dor neuropática intratável na vida adulta relacionada com a presença de múltiplos schwannomas. 7