terça-feira, 29 de dezembro de 2015

29/12/2015 às 00h10

Jovem sente que está sendo queimada viva devido à condição genética rara: "É o inferno na terra"

Samara Rose Ingraffia não pode sair de casa porque sofre com variações de temperatura
Uma jovem de 25 anos diz ter se tornado prisioneira dentro
da própria casa, no Estado norte-americano de Michigan, após uma condição
genética fazer com que ela sinta o interior de seu corpo queimando. 
Samara Rose Ingraffia sofre de eritromelalgia e tem a
sensação de que está passando por constantes queimaduras de 2º grau. A jovem
desenvolveu a condição aos nove anos, mas levou muito tempo para que ela
tivesse um diagnóstico exato.

— Eu não sei qual é a pior parte (...) é
enlouquecedor se sentir constantemente queimada viva. É o inferno na terra
Uma jovem de 25 anos diz ter se tornado prisioneira dentro da própria casa, no Estado norte-americano de Michigan, após uma condição genética fazer com que ela sinta o interior de seu corpo queimando.  

Samara Rose Ingraffia sofre de eritromelalgia e tem a sensação de que está passando por constantes queimaduras de 2º grau. A jovem desenvolveu a condição aos nove anos, mas levou muito tempo para que ela tivesse um diagnóstico exato. 

— Eu não sei qual é a pior parte (...) é enlouquecedor se sentir constantemente queimada viva. É o inferno na terra.
Além disso, a jovem também sofre de síndrome de Raynaud, uma
condição rara que causa espasmos vasculares e bloqueio do fluxo sanguíneo de algumas
partes do corpo, como mãos e pés, diante da menor queda de temperatura.
Além disso, a jovem também sofre de síndrome de Raynaud, uma condição rara que causa espasmos vasculares e bloqueio do fluxo sanguíneo de algumas partes do corpo, como mãos e pés, diante da menor queda de temperatura.
Diante disso, Samara só pode ser exposta a uma temperatura
de 17°C. Qualquer variação, mais quente ou mais fria, pode causar um sofrimento
muito grande e, por isso, a jovem não pode sair de casa. 
— É muito difícil lembrar de como a minha vida
era antes. Quando eu era criança, eu costumava ficar do lado de fora o tempo
todo
Diante disso, Samara só pode ser exposta a uma temperatura de 17°C. Qualquer variação, mais quente ou mais fria, pode causar um sofrimento muito grande e, por isso, a jovem não pode sair de casa.  

— É muito difícil lembrar de como a minha vida era antes. Quando eu era criança, eu costumava ficar do ladDiante disso, Samara só pode ser exposta a uma temperatura de 17°C. Qualquer variação, mais quente ou mais fria, pode causar um sofrimento muito grande e, por isso, a jovem não pode sair de casa.  
O pai de Samara, Brian Ingraffia, também sofre das mesmas
doenças da filha. 
— Saber que a minha filha tem que passar por isso
me causa ainda mais dor. É absolutamente devastador
O pai de Samara, Brian Ingraffia, também sofre das mesmas doenças da filha.  

— Saber que a minha filha tem que passar por isso me causa ainda mais dor. É absolutamente devastador.
A mãe Samara, Ariella, é quem sustenta a família e passa dez
dias por mês em Michigan cuidando dos dois. 
— Muitas vezes eu ficar chateada apenas em pensar sobre o
quanto de sua vida ela já perdeu lá fora.

Ariella diz que já teve esperança de encontrar um tratamento
para a filha e o marido, mas que os custos são muito altos.

— Realmente ajuda se você é rico quando está
doenteConheça o R7 Play e assista a todos os programas da Record
na íntegra!
A mãe Samara, Ariella, é quem sustenta a família e passa dez dias por mês em Michigan cuidando dos dois.  

— Muitas vezes eu ficar chateada apenas em pensar sobre o quanto de sua vida ela já perdeu lá fora. 

Ariella diz que já teve esperança de encontrar um tratamento para a filha e o marido, mas que os custos são muito altos. 

— Realmente ajuda se você é rico quando está doente.

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